“Türkiye Tusem’in elinden tutarsa, kas kaybı olmadan ilacına kavuşacak”
Bebeğinin kaslarını kaybetmeden ilacına kavuşması gerektiğini ifade eden Tusem’in annesi Duygu Kurtyemez, “Tusem erken tanı aldığı için şu anki durumu iyi. Sıklıkla fizik tedavi görüyoruz ama kaslarını kaybetmeden ilacına ulaşması lazım. Bunun için el birliği yapmamız lazım. Bütün Denizli halkı el verip, bütün Türkiye’ye duyurmamız lazım. Burada bizi destekleyen esnafımız Rıdvan Yıldız’a teşekkür ederiz. Umarım bütün Denizli sesimizi duyar ve çığ gibi bütün Türkiye’de yankılanır” dedi.

“Türkiye Tusem’in elinden tutarsa, kas kaybı olmadan ilacına kavuşacak”
Kampanyanın daha başında olduklarını anlatan Tusem’in babası Murat Kurtyemez, “Şuan devletimiz yeni doğan bebeklere SMA taraması yapıyor, Bebeğimiz ise 35 günlük iken SMA teşhisi konuldu. İkizinde taşıyıcılık var ama Tusem’de SMA tanısı var ve SMA teşhisi konulduğundan beri mücadelemiz devam ediyor. Şuan kampanyamız çok yavaş ilerliyor. Denizli halkı ve Türkiye Tusem’in elinden tutarsa kas kayıpları çok olmadan Tusem ilacına kavuşacak. Çocuklarda kas kaybı olduktan sonra ilaçların bir faydası olmuyor. İlaç için para toplansa da kas kaybı olduktan sonra hiçbir fayda etmiyor. Denizli halkı ve Türkiye Tusem’in elinden tutarsa, kas kaybı olmadan ilacına kavuşacak” diye konuştu.

“Burada farkındalık oluşturmak istedim”
Daha önce de enflasyona inat yarı yarıya ürünlerinin fiyatını aşağıya indiren ve ardından da bebekler için elini taşın altına koyan esnaf Rıdvan Yıldız, “SMA hastaları çok az maddi ve manevi destek alıyor. Yol kenarlarından kazandığı paralarla veya sosyal medyada canlı yayın açıp bağışlarla bir çözüm olmayacağını düşündüm. Benim ödeyebileceğim şeyler kısıtlı ama burada farkındalık oluşturmak istedim. Sivil toplum kuruluşları ve devlet kademesinde ki yöneticilerinin bu konuda daha duyarlı davranmalarını ve bu konuda çocuklarımızı destek olmalarını bekliyoruz. Hasta çocuklarımız ve aileleri konusunda dikkatlerini çekmek adına bu şekilde bir kampanya oluşturdum. SMA hastası Tusem ve Arya bebeğimize bir günlük kazancımızı bağışlıyorum” ifadelerini kullandı.

“Böyle vatandaşların destek göstermesi güzel”
Kendisi gibi esnaf olan komşusunun duyarlı davranışından dolayı takdir ettiğini söyleyen Ramazan Koç ise “SMA hastaları için güzel bir düşünce yapmış. Kendisini bu konuda tebrik ediyorum. Yalnız SMA hastalarının ülkede mağdur olduğunu gördüm. Böyle vatandaşların destek göstermesi güzel ama bu hastalığın çözümünü insanları mağdur ederek olamaz. Affedersiniz böyle insanları dilenci durumunu düşürmeden değil. Devletimiz bunu SSK güvence çerçevesine alırsa ve bu hastalıkla uğraşan insanlara devlet garantisi olursa daha iyi olur” açıklamasında bulundu.

“Çok pahalı ama kampanya ile ilacını almaya çalışıyoruz”
Uzun süredir kampanyayı bitirmek için çalıştıklarını ve esnafların desteğinin önemli olduğuna dikkat çeken Arya bebeğin annesi Ayşe Manhas da “Arya dört aylıkken maalesef SMA hastalığına yakalandı. İlaç için kampanya oluşturuldu ama maalesef ilaç bizim karşılayamayacağımız kadar çok pahalı ama kampanya ile ilacını almaya çalışıyoruz. Bunun dışında kampanyamız 2-3 yıldır devam ediyor. Fakat ekonomik durumdan dolayı bu kampanyayı bitirmek çok da kolay değil. Rıdvan Yıldız bir gün kazancını Arya’ya bağışlamak istemiş. Keşke esnaflarımız da Arya’ya bu şekilde yardım etse, Arya’nın kampanyası en kısa sürede biter. İnşallah çalışmalar sonucunda Arya sağlığına kavuşur” şeklinde konuştu. İHA

The post DUYARLI ESNAFTAN HERKESE ÖRNEK HAREKET appeared first on Horoz Medya.

“SAĞLIKLI BİREYLER OLUŞTURMAK ANA HEDEFİMİZ”

2022 yılında yeni bir taramaya daha başladıklarını belirten Öztürk, bebeklerde de SMA taraması yapıldığını, bugüne kadar 2022 yılında 1, 2023 yılında da 1 olmak üzere 2 bebeğin SMA’lı olarak dünyaya geldiğini söyledi. Tanıları çok erken konulan bu bebeklerin, üniversitede takip ve tedavilerinin devam ettiğini açıklayan Öztürk, “Bebeklerden topuk kanı alarak pek çok taramalarını gerçekleştiriyoruz. Buradaki hedefimiz de bazı enzim eksikleri ile doğan bebeklerin ciddi hastalıklarının ortaya çıkmasını engellemek. SMA taraması da bunlardan biridir. Bunun dışında çocuklarda yenidoğan işitme taramaları, okul çağında görme ve diş taramaları yapıyoruz. Yine ilerleyen yaşlarda aile hekimlerimiz aracılığıyla kronik hastalıkların taramalarını yapıyoruz. Denizli’de biliyorsunuz bir pembe şehir projesi yürütüyor, kanser taramalarını yoğun şekilde yapıyoruz. Bunların yanında çevre sağlığı anlamında çok ciddi çalışmalarımız var. Biliyorsunuz İlimiz bir sağlık turizmi şehri olsun diye hep birlikte çabalıyoruz. Termal turizmin çok geliştirebileceği bir doğa yapısı içerisindeyiz. Bu anlamda kaplıca, sıcak su kaynakları, havuzlar, içme sularımızın İl Sağlık Müdürlüğümüz tarafından denetlenmekte ve laboratuvarlarımız aracılığıyla hem kimyasal hem bakteriyel analizleri yapılmakta ve halk sağlığına uygun olanların çalışmasına devam etmesi sağlanmaktadır. Yine tütünsüz yaşam için mücadele veriyoruz. Bütün hedefimiz dünyada ve Türkiye’de olduğu gibi İlimizde de sağlıklı bireylerin dünyaya gelmesi, sosyal anlamda, fiziksel anlamda ve ruhsal anlamda sağlıklı şekilde yaşayacak bireylerin hayata devam etmesini sağlamak. Bu anlamda birinci basamak sağlık hizmetlerimiz son derece önemli. Biz de bu vesileyle ‘Erken Tanı Hayat Kurtarır’ diyerek sizlerin hem kronik hastalıklar hem de kanser açısından taramalarını yapmış olduk. Hepinizin sonuçlarının sağlıklı çıkmasını umuyor ve herkese sağlıklı bir yaşam diliyorum” diye konuştu. İHA

The post KORUYUCU TEDBİRLERLE SAĞLIKLI BİR TOPLUM OLUŞTURULUYOR appeared first on Horoz Medya.

Piyasada bulunamayan ilaçlarla ilgili de açıklamalarda bulunan Bakan Koca, “Geçtiğimiz hafta önemli adımlar attık bildiğiniz gibi. İlaçlar için kur güncellemesi yapılarak Resmi Gazetede yayınlandı. Ayrıca piyasada yeterli miktarda İlaç bulunana kadar bir süreliğine ilaçların ihracatını durdurduk. Bunun dışında sektörün tüm paydaşlarını topladık ve sorunu ele aldık. Tedarik sorunlarını değerlendirdik. Attığımız bu adımların öncesinde 950’ye yakın ilacın piyasada olmadığını veya çok az olduğunu belirlemiştik. Piyasada bulunan 7000 kalem ilaç içinde az bulunan 950 ilacın, şu an 154’e kadar düştüğünü söyleyebilirim. Önümüzdeki 3-4 hafta içinde normale döneceğini bekliyoruz. Antibiyotiklerle ilgili de genel bir talep artışı var. Mevsim kaynaklı hastalıkların artışı öngörülerek geçen yıla göre bazı antibiyotik çeşitlerinin üretiminde yüzde 29’luk bir artış gerçekleşti. Antibiyotik talebi ise bu oranın üzerinde gerçekleşti. Ancak önümüzdeki 3-4 hafta içinde üretimde daha önemli oranda artış olacak ve sıkıntının azaldığını hep birlikte göreceğiz” ifadelerini kullandı.

Üst solunum yolu enfeksiyonu şikayeti ile hastanelere müracaat eden hastaların yüzde 6,2’sinin yani yaklaşık 15 hastadan birinin COVİD olduğunu ifade eden Bakan Koca, “Hastalıkların yaygınlığını sıralamak gerekirse, ağırlıklı olarak influenza yani grip; RSV, Rhinovirus ve son olarak Covid şeklinde” açıklamasını yaptı. İHA

The post SMA BİLİM KURULU OCAK AYI İÇİNDE TOPLANIYOR appeared first on Horoz Medya.

Pamukkale Üniversitesi’nde okumak amacıyla Burundi’den ayrılarak Denizli’ye gelen İsmail Tumusifu, yeni futbol sezonunda farklı bir takımda oynayacağı için çok mutlu olduğunu belirterek, “Pamukkale Üniversitesi’nde Biyomedikal Medikal Mühendislik okuyorum. Orta saha, stoper mevkinde oynuyorum. Yaklaşık 9 yıldır Türkiye’deyim. Okulum hala devam ediyor. Türkiye’de futbola 2014 yılında Irlıganlıspor’da başladım. 3-4 sene orada kaldım. Irlıganlıspor’da çeşitli başarılar yaşadık. Son sezon da şampiyon olduk. Yeni sezon için de Beşyıldızspor’a transfer oldum. Yeni sezon hazırlıklarına başladık. Hocamız bizi çok iyi çalıştırıyor. Bizler de severek yapıyoruz antrenmanları. İnşallah bu çalışmalarımız boşa gitmeyecek ve şampiyon olarak sezonu tamamlayacağız” ifadelerini kullandı.

“TÜRKİYE’Yİ ÜLKEM GİBİ SEVİYORUM”

“Türkiye benim için ikinci memleket” diyen Tumusifu, “Bu süre içerisinde Türkiye’yi çok sevdim. Sanki kendi öz vatanım, kendi memleketim gibi. Türkiye çok güzel bir yer. Burada mutluyum, huzurluyum. Türk insanları çok iyi. Türkiye’yi ülkem gibi seviyorum. Türkiye en çok insanlık, insana verilen değer dikkatimi çekti. Müslüman oldukları için ben de Müslüman olduğum için çok mutlu oldum. Türk insanları o kadar sıcakkanlı ki kendimi sanki kendi memleketimde hissediyorum. Ailem çok uzakta ancak burası da benim ailem gibi oldu. Şu anda Beşyıldızspor gibi bir ailem var. Onlardan Allah razı olsun, bana çok yardımcı oluyorlar. Bana hep iyilik, babalık, abilik yaptılar. Türk insanın bu iyiliği insanlığı sonsuza kadar kalbimde yaşayacak” diye konuştu. İHA

The post BURİNDİLİ İSMAİL’İN TÜRKİYE SEVGİSİ appeared first on Horoz Medya.

HABER MERKEZİ

The post HER ŞEY SMA HASTASI ARYA BEBEK İÇİN appeared first on Horoz Medya.

Uz. Dr. Berna Öztürk, evlilik öncesi uygulanan testlerin arasına artık SMA tarama testinin de eklendiğini ifade ederek tarama programı kapsamında; çiftlerden önce erkekten kan alındığını, alınan kan örneğinde erkek taşıyıcı çıkarsa, kadından da örnek alındığını ve çiftlerin her ikisi de SMA taşıyıcısı çıkarsa, ailelere hastalık hakkında ayrıntılı bilgi ve genetik danışma verilmesi amaçlandığını söyledi. Öztürk: “Tarama uygulaması Sağlık Bakanımızın açıklaması ile birlikte ülke genelinde olduğu gibi 27 Aralık itibariyle Denizli’de de başladı.

Programın İlimizde yürütülmesi ile ilgili ilk olarak aile hekimlerimize bilgilendirme eğitimleri verildi, hemen akabinde de tarama programı başlatıldı. Bugün tüm aile sağlığı merkezlerimizde SMA taşıyıcı tarama programı yürütülmekte olup, evlilik öncesi, evlilik raporu almak için aile sağlığı merkezine başvuran tüm çiftlere ve evli olup çocuk sahibi olmayı planlayan ve testin yapılmasını talep eden tüm çiftlere aile sağlığı merkezlerimizde SMA tarama testi ücretsiz şekilde uygulanmaktadır. Bu tarama testlerinin sonuçlarında her iki eş adayının da SMA taşıyıcısı olduğunun belirlenmesi durumunda, ailelere hastalık hakkında ayrıntılı bilgi ve genetik danışma verilmesi amaçlanmaktadır. SMA taşıyıcılık taraması sonrasında çiftlerin test sonucunu anlayabilmeleri, riskleri ve sağlıklı çocuk için seçenekleri hakkında bilgilendirilebilmeleri için tıbbi genetik uzmanına yönlendirileceklerdir. Özellikle son yıllarda artan SMA hastalığı konusuna dikkati çekerek tüm evlenecek çiftlerimizin evlilik öncesi SMA tarama testlerini yaptırmalarını istiyoruz. Evlenecek ya da çocuk düşünen çiftlerimiz, talep etmeleri halinde aile hekimliği birimlerine başvurabilirler. Dünyaya gelen her çocuğun sağlıklı olması en büyük dileğimiz. Evlilik öncesi tarama programları da; sağlıklı çocuklar dünyaya getirebilmek adına çok önemlidir” diye konuştu.

İHA

The post DENİZLİ’DE EVLİLİK ÖNCESİ SMA TARAMALARI BAŞLADI appeared first on Horoz Medya.

Minik kızı Sare’nin her geçen gün kaslarının eridiğini ve yurt dışındaki gen tedavisine gitmesi için kampanya başlattıklarını belirten Baba Süleyman Uluçay, “Zolgensma Gen Tedavisi ’ne ulaşmak için valilik izinli bir yardım kampanyası başlattık. Destekler her geçen gün artarak devam ediyor. Beşiktaş Futbol kulübüne teşekkür ediyorum. Her geçen gün kasları eridiği için tek çaremiz olan yurt dışındaki gen tedavisine ulaşmamız gerekiyor. Bunun için kampanya başlattık ve sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Sare’nin son bir buçuk kilosu kaldı.  Yaş kriterini zaten geçirdik. Bir an önce tedaviye ulaşması gerekiyor. Zamanla yarışıyoruz” dedi.

Editör : Fatma HAYTAN / HABER MERKEZİ

The post SARE BEBEĞE BEŞİKTAŞ’TAN DESTEK appeared first on Horoz Medya.

“NE YAZIK Kİ, BU HASTALIĞIN HER DÖNEMİNDE ETKİLİ OLAN BİR TEDAVİ MEVCUT DEĞİLDİR”

Nusinersen etkin maddeli, SMA hastalarındaki etkisinin sınırları ortaya konmuş olan ilacın Türkiye’de uygulanan tedavinin kapsamında olduğunu ve bu ilacın bedelsiz olarak sağlandığını belirten Bakan Koca, “Yıllardır yapılan çalışmalar ve ülkemizde hastaların yaşamından elde edilen gerçek veriler ilacın erken evrede fayda sağlayabildiğini göstermektedir. Ne yazık ki, bu hastalığın her döneminde etkili olan bir tedavi mevcut değildir. Hastalarımıza mevcut en iyi tedavileri sunmak, hayatlarını kolaylaştırmak stratejimizin esasını oluşturuyor. SMA hastalığı sebebiyle yeni ıstıraplar yaşanmasını önlemekse en önemli hedeflerimizden biridir” şeklinde konuştu.

“EVLİLİK ÖNCESİNDE SMA TARAMASI ZORUNLU HALE GETİRİLİYOR”

Nihai bir tedavisi olmayan ve genetik bir hastalık olan SMA’nın önlem alınması mümkün bir hastalık olduğunu vurgulayan Bakan Koca, “Bugün nihai anlamda bir tedavisi olmayan ve kalıtım yoluyla ortaya çıkan SMA, önlem alınması mümkün bir hastalıktır. Bu amaçla, evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA taraması yapılması programını hayata geçiriyoruz. Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilmektedir. Tarama sonucunda, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, eğer arzu ederlerse tüp bebek yöntemiyle bu riskten uzak bir şekilde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır. Ayrıca yeni doğan bebekler için, hastalıklar açısından yapılan genetik taramalara SMA hastalığı dâhil edilmiş durumdadır. Böylece, tedavinin etkili olduğu erken dönemde yakalama şansı ortaya çıkacaktır. Çalışma, ay sonuna dek uygulamaya konuyor” diye konuştu.

“YAPILACAK YENİ DOĞAN TARAMASI İLE TESPİT EDİLEN HASTALAR İÇİN UYGUN TEDAVİYE DERHAL, EN ERKEN DÖNEMDE BAŞLANACAKTIR”

SMA Bilim Kurulu toplantısının sonuçlarını beş madde halinde sıralayan Bakan Koca şunları kaydetti:“ SpinalMuskülerAtrofi hastalığının farklı tipleri için hastalığı modifiye eden tedavi seçenekleri mevcuttur. Ülkemizde SMA için karşılanmamış bir tedavi ihtiyacı bulunmamaktadır. 2017 yılından itibaren SMA Tip1, 2019’dan itibaren ise SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarda tedavi uygulanmaktadır. Nursinersen, risdiplam ve gen replasman tedavisi seçeneklerinin tamamı SMA Tip-1 hastalarında hastalığın ilk üç ayı içinde kullanıldığında benzer etkinlik gösterdiği bilimsel olarak ve gerçek hayat verileri ile ortaya konmuştur. Bu tedavilerin erken dönemde bir birlerine üstünlükleri gösterilmemiştir. Sözünü ettiğim Nursinersen etkin maddeli ilacımız, tedavi rehberinde tanımlı tüm hastalarımız için kullanılmaya devam edecektir. Bu ilacı kullanan hastalar için ‘tedavi almaya uygunluk’ kriterlerinde hastaları zorlayan bazı kriterler kaldırılmıştır. Tedaviye erişim için standart kontrollere devam edilmesi son derece önemlidir. Yapılacak yeni doğan taraması ile tespit edilen hastalar için uygun tedaviye derhal, en erken dönemde başlanacaktır.Yeni doğan tarama programı ile birlikte tüm tedavi seçeneklerine erişim konusunda alt yapı çalışmaları son derece özverili şekilde sürdürülmektedir. En kısa sürede sağlık sistemine entegre edilecektir.” 

İHA

The post SMA HASTALIĞI İÇİN ÖNEMLİ ADIMLAR! appeared first on Horoz Medya.