Denizli 14°C
30 Ocak 2020 - Perşembe

“UMUT”LAR TÜKENİYOR

2019-12-26 05:59:53 |
Abdullah GÖNÜLTAŞ
“UMUT”LAR TÜKENİYOR

“UMUT”LAR TÜKENİYOR

Denizli’de 6,5 ay önce doğan Necati – Ayten Yıldız çiftinin oğulları Umut, milyonda bir görülen SMA Tip1 (spinalmuskuleratrofi) hastalığına yakalandı. 2017 yılında aynı hastalıktan 23 aylık bebeklerini kaybeden çift, Umut Bebek için aynı sonu yaşamak istemiyor.

Halk arasında “gevşek bebek sendromu” olarak da bilinen SMA-1 tipi hastalıkla doğan Umut Bebek, hayata tutunmak için gerekli tedavinin onaylanmasını bekliyor. Pamukkale Üniversitesinden alınan gen testiyle 6,5 aylık bebeğinin SMA hastası olduğunun tespit edildiğini belirten Baba Necati Yıldız (38), 2017 yılında ailenin 3. çocuğu Yusuf’u 23 aylıkken aynı hastalıktan kaybettiklerini, ailenin en küçük ferdi Umut için aynı acıyı yaşamak istemediklerini kaydetti. Doğukan (12) ve Zeynep (7) isimli iki çocuğu daha bulunan ailenin iki yıl önce yaşadığı acı, ilaç ve te tedavi süreci zamanında onaylanmazsa, Umut Bebekte de tekrarlanacak.

“ÖLSÜN DİYE Mİ OYALIYORLAR?”

Pamukkale Üniversitesi’nde yaptırdıkları tahlillerin İstanbul’a giderek onaylandığını ve çocuğunun SMA Tip-1 hastası olduğunun kesinleştiğini belirten Baba, elindeki raporla tedavi amaçlı Akdeniz Üniversitesine gittiğini, burada yaşanan sürecin tedavi amaçlı değil, oyalamak amaçlı yapıldığını iddia etti. “Ellimizde zaten bir üniversiteden alınmış, İstanbul’da kesinleşmiş bir raporla gittik Akdeniz Üniversitesine. Üniversite bize her şeyin baştan yapılacağını söyledi. Kontroller, tahliller derken bir haftamız geçti. Tamam artık ilacımızı alacağız diye ümitlenirken sürecin böyle işlemediğini öğrendik. Rapor Türkiye İlaç Federasyonu’na gönderilecek. Onlar ilacı onaylarsa cevabı Akdeniz Üniversitesi’ne gönderecekler. Doktor da nihayet reçetesini yazabilecek ama ilacı yine alamayacağız çünkü yazılan reçetenin de Sağlık Bakanlığı’na gönderilerek onayı beklenecek. Sağlık Bakanlığı da onaylarsa bu sefer de hastanenin ilaç başvuru süreci başlayacak. Burada iki aylık bir süreçten bahsediyoruz. Bebeğimiz için bir günün bile önemi büyükken bizleri bu kadar oyalamanın sebebi çocuğumun ölmesini beklemeleri mi?” Diye konuştu.

“AYNI ACIYI TEKRAR YAŞAMAK İSTEMİYORUM”

3’üncü çocuğunu iki yıl önce 23 aylıkken aynı hastalıktan kaybettiğini söyleyen Anne Ayten Yıldız, çok ender görülen bir hastalığın art arda ikinci çocuğunda da ortaya çıktığında başından kaynar sular döküldüğünü ifade etti. “Çocuğum hasta. Önceki bebeğimi Yusuf’u 23 aylıkken kaybettim. Aynı hastalıktan ikinci bebeğimi de kaybetmek istemiyorum. Bir an önce bebeğimin ilacını versinler. Umut uyurken nefesi kesiliyor uyurken nefes alabilmesi için bibapa (Solunum desteği)ve öksürtme cihazına ihtiyacı var. Bu cihazları alamadığımız için gündüzleri ben geceleri de babası nöbet bekliyor Umut’un başında.” Diye sözlerini sürdüren acılı anne, devlet elinin bir an önce kendilerine de uzanmasını istiyor.

İLAÇLA BİTMİYOR

İnşaatlarda gündelik yaparak geçimini sağlayan Baba Yıldız, Umut’un iyi bir bakıma ihtiyacı olduğunu söyledi. "Gündelik işler çıktıkça inşaatlara çalışmaya gidiyorum. Umut’un tedavi sonuçlanana kadar solunum cihazına bağlı olarak yaşaması gerekiyor.Toplamda 60 Bin lirayı bulan bu cihazları temin edemiyoruz. O yüzden geceleri nefessiz kalmasın diye Umut’un başında nöbet tutuyorum. Bu da gündüzleri çalışmamı etkilemeye başladı. Oğlumun yaşaması için desteğe ihtiyacımız var" ifadelerini kullandı. SMA NADİR GÖRÜLEN BİR HASTALIK 3 evrede görülen SMA hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar görülüyor. Batı dünyasında çok sık rastlanılan, bebek ölümlerine neden olan genetik hastalık SMA'ya, son yıllarda ülkemizde de sık rastlanıyor.

SMA TİP 1 HASTALIĞI

Çocuklukta belirtileri daha belirgin görülen hastalık, sık rastlanan genetik rahatsızlıklardan biridir. SpinalMüskülerAtrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir rahatsızlıktır. Bu hastalığın tüm tiplerinde omurilikte bir bölgedeki hareket sinirleri etkilenir. SMA, kas hareketlerini kontrol eden sinir sisteminin tahrip olmasıyla kasların erimesi ve zayıflaması belirtileriyle literatürdeki yerini almıştır. SMA hastalığının evreleri söz konusudur. En tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evredir. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebilir. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar söz konusudur.

Halil GÖREL - ÖZEL HABER

Etiketler ; güncel haber haberler

Bunları gördünüz mü ?
AKM Basın Yayın A.Ş | 2016 - Tüm hakları Saklıdır. | Şanlısoy Web